晓晓(化名)是一个早产儿,出生时只有4斤。妈妈怀孕3次,好不容易才生下她,一家人宝贝的不得了。
可是,她从小体质差,感冒、咳嗽、住院是家常便饭。由于常年咳嗽,还带着满满的“痰意”,她是大家口中的“痰娃娃”。
每当她“痰意浓”时,就意味着要去医院报到了,晓晓的父母非常发愁。经过医生仔细检查,这一切,都是因为——
慢性肺病!
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近一两年她因“肺炎”
住院多达10多次
9岁的晓晓,体重只有40斤,相当于正常的6岁儿童体重。就这一两年,她因为“支气管肺炎”住院治疗多达10余次。
虽然每次住院,都会注射1周以上的抗生素,但这口“痰”仍此起彼伏。
最终,晓晓被转至深圳市儿童医院呼吸科就诊。
胸部CT检查提示:肺炎及支气管扩张,支气管镜检查见大量脓痰,可吸出痰栓样组织......最终,通过基因检测,晓晓被确诊为:
原发性纤毛运动障碍
这是一种慢性肺病。我们的呼吸道上有很多细小的纤毛,这些纤毛会周期性地摆动,将呼吸道中的痰液排出体外。
而晓晓呼吸道上的纤毛,天生失去了摆动的功能,没有办法将体内的痰液排出,所以才会导致“痰意浓”的问题。
肺炎反复发作
形成“恶性循环”
在制定晓晓的肺康复计划前,医生首先对她的全身状况进行了全面评估,主要存在5大问题:
•痰多黏稠
•咳嗽无力
•营养不良
•运动发育落后
•反复感染
我们都知道,痰里面的细菌很多。
如果晓晓体内的痰蓄积时间过长,非常容易导致反复肺炎。一般的清痰治疗,只是“缓兵之计”。时间久了,又会故态复萌。
怎么办?反复的肺炎,让晓晓痛苦不堪。这就是一个恶性循环链。
明确病因后,呼吸科医生在常规的抗感染治疗之外,还为晓晓量身定制了一套肺康复计划——
医生教你几招
帮孩子“肺康复”
01 给宝宝排痰
通过气道廓清的一系列技术,如雾化(气道湿化)、拍背、体位引流、咳嗽咳痰训练等,可以很好地帮助宝宝把体内的痰液排出体外,并改善咳嗽无力的情况。
02 呼吸训练
为了增加宝宝的肺活量,医生给晓晓安排了呼吸的训练方法。
通过吹泡泡、吹纸条、跑步等简单的运动训练,也可以锻炼孩子的肺活量。跑步同时还有助于她的肢体运动功能。
03 营养指导
医生还制定了专业的营养餐,帮助孩子改善因为慢性肺病所导致的营养不良问题。
04 预防感染
为了防止宝宝肺病感染,要做到勤开窗、勤洗手、勤晒衣被、及时接种疫苗。
当然,真正的肺康复治疗远不止于此,也并非一成不变。
在一年多的时间里,晓晓的肺部病变程度、耐受情况及体格、营养状况不断变化,相应的气道廓清技术、呼吸/运动训练方式及营养摄入建议也随之改变。
经过治疗
晓晓的痰量明显减少
肺部感染的次数
也显著降低
晓晓终于摆脱了“痰娃娃”的称号,也再也没有因为“肺炎”而住院。以前一年体重增长不到2斤,而近半年她的体重增长了6斤,运动能力也有所提升。
像晓晓这样
患有慢性呼吸道疾病的儿童
还有很多很多——
•早产儿
•呼吸道发育畸形
•肺部单基因病
•神经肌肉病
•遗传代谢病及重症肺炎等危重症后患儿
对于这些小朋友及其家庭而言,如何得到高质量的长期生存是一大难题。而针对呼吸功能障碍这一环节,有计划、针对性的肺康复治疗必不可少。
深圳市儿童医院呼吸科,自2019年开展儿童肺康复项目,输送专科人才至香港进修,学习成熟的呼吸康复管理经验,并逐渐形成自有的儿童呼吸康复管理体系。
为了让更多的慢性呼吸道疾病相关患儿得到科学诊治,让更多儿童健康成长,我院呼吸科自2020年6月22日起专门开设肺康复门诊,就诊范围如下:
就诊时间:
每周一上午9:00-12:00,周五上午9:00-12:00,
就诊地点:
门诊部三楼呼吸专科门诊
坐诊医生:
呼吸科郑跃杰主任医师、鲍燕敏主任医师
主要治疗疾病:
✔慢性肺病
重症肺炎(恢复期、后遗症期)
肺不张
支气管肺发育不良
闭塞性细支气管炎
支气管扩张症
迁延性细菌性支气管炎等
✔呼吸道畸形
上气道畸形
气管/支气管狭窄
气管/支气管软化
支气管桥等
✔肺部单基因病
囊性纤维化
原发性纤毛运动障碍
弥漫性间质性肺病等
✔神经肌肉疾病(呼吸系统受累)
脊肌萎缩症
吉兰巴雷综合症
脊髓损伤
脑性瘫痪
肌营养不良等
✔其他
需长期辅助通气支持患儿(包括有创、无创通气)
气管切开后长期带管者
因呼吸肌无力、声带运动异常、吞咽功能障碍或咳嗽机制受损而长期排痰不畅者
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深圳市儿童医院儿童疾病转运中心
24小时转运危重患儿电话:
0755-83008300
外地患者转诊咨询电话:
0755-83008301
(工作日8:30-11:30,15:00-17:00)
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